Ça avance pour Manon…

Samedi 5 septembre (2015) – Il y a deux ans et demi, l'association Avançons pour Manon* était créée. Manon avait quatorze ans. Elle a aujourd'hui 16 ans et elle ...

... est élève en première au lycée Félix-Le-Dantec à Lannion. Elle est atteinte d'ostéogenèse imparfaite, autrement appelée maladie des os de verre. C'est une maladie génétique. La même dont souffrait Michel Petrucciani, le pianiste de jazz. Elle fragilise les os et provoque des fractures à répétition. "Même si elle ne se casse pas, elle a des douleurs osseuses… et elle les aura toute sa vie" dit son papa Sébastien Disez.

Si l'association a vu le jour, c'est qu'après plusieurs opérations, Manon ne pouvait plus marcher - "Musculairement, elle n'a pas pu suivre" explique son papa – et qu'il fallait désormais transformer la maison et réunir les fonds pour cela. "Quand on a construit et aménagé en 2005, Manon marchait. Maintenant, la maison n'est plus adaptée; Les accès ne sont pas faciles; La salle de bain est à l'étage, Le seuil n'est pas adapté, on a mis une planche en bois pour entrer et l'écartement de la porte de sa chambre n'est pas bon pour le fauteuil. Bref ! Rien n'est adapté ici !". C'est sur le conseil du maire Jean-Paul Le Goff et avec l'aide précieuse de Daniel Savineau, le taxi de Manon depuis que Manon en a besoin, qu'Avançons pour Manon a été créé, "avec 40€ au départ" se souvient le papa. Depuis, grâce aux dons, aux vide-greniers, aux repas… et aux lotos – "le comité d'animation nous aide beaucoup" souligne Sébastien Disez - l'association peut financer une extension de la maison afin de déplacer la cuisine et la remplacer par une chambre de rez-de-chaussée plus grande pour Manon, avec une salle de bain et mettre la maison aux normes du handicap. "Divers organismes, dont la MDPH prennent en charge l'aménagement de l'intérieur de la maison – environ 20.000€ - mais pas de l'extérieur considéré comme un apport de plus-value au bien, explique Sébastien; Et c'est là qu'intervient l'association qui finance les 20.000€ estimés pour l'extension de la maison. Pour la réalisation des travaux d'extension, il n'y a que des bénévoles. "Pascal (NDLR : Pascal Le Bihan) a fait appel à ses fournisseurs, le maçon, c'est le président de l'association, que des bénévoles…" explique Sébastien Disez.

Bien entourée, Manon est ravie. C'est une bonne élève. "Elle se rattrape là-dessus. Elle adore l'école" dit sa maman Marie-Hélène. Elle veut faire un métier où l'on peut évoluer. Ce sera le bac l'an prochain et elle vise un BTS avec la comptabilité comme spécialité.

Une fois les travaux terminés, l'association poursuivra ses œuvres. "On va continuer… On n'a pas de demandes pour l'instant et les travaux ne sont pas finis, expose le président Savineau; Mais après, on travaillera pour d'autres enfants. Il y a énormément d'enfants qui ont la même maladie - 2.000 enfants en France – et six à sept dans le département".

(*) L'intitulé complet de l'association est : Avançons pour Manon, amélioration des conditions de vie, habitat et matériel pour les enfants ayant un handicap moteur.