Bégard – « Journée des usagers », une première pour la Fondation Bon Sauveur

Mardi 22 octobre (2019), la Fondation Bon Sauveur a consacré la journée à l'écoute des usagers - patients, accompagnants, proches et représentants de ceux-ci (les usagers) au sein d'instances – en organisant la première « Journée des Usagers ». Elle poursuit ainsi l'objectif qu'elle s'est fixé en 2017 d'améliorer encore la participation des usagers en décloisonnant ceux du sanitaire et du médico-social par la création ...

... d'instances consultatives et de propositions telles que les Conseils de Vie Sociale, le Forum citoyen, le Comité d'Ethique, le comité d'Education Thérapeutique et les Associations de Protection des Majeurs.

Le président Roland Ollivier qui ouvre la journée, parle de l'établissement d'un partenariat interne de la qualité du soin et de l'accompagnement. "C'est une alliance thérapeutique, et par extension je verrais cette alliance en trois dimensions". La première serait la mise en place d'un projet personnalisé, où l'expérience et le ressenti de la personne sont pris en ligne de compte. La seconde se rapporterait à la réalisation de projets de services, d'établissement ou de fonctionnement pratique au quotidien, et la troisième serait celle de la manière de présenter des projets d'évolution devant l'autorité politique, le financeur. "C'est fini le temps des établissements qui construisent seuls des projets. C'est ensemble qu'il faut le faire" et de remercier les membres du forum citoyen, la commission des usagers, les conseils de la vie sociale, les équipes médicales, soignantes, éducatives et l'équipe de direction.

Pour Claude Finkelstein, la présidente de la Fédération Nationale des Associations d'Usagers en Psychiatrie (FNAPSY) qui regroupe 5.000 personnes en France qui font remonter des besoins, spécialement invitée pour cette journée, "la Fondation Bon Sauveur de Bégard est un exemple de l'intégration de l'usager. Il y a une vraie volonté d'arriver à quelque chose. C'est une culture, sans doute transmise par les congrégations religieuses".

C'est à Karine Lefeuvre, juriste spécialisée sur le droit des usagers, professeur à l'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique, qu'est revenu la charge d'animer la journée. Elle remarque que la Fondation est "un laboratoire très intéressant au regard des activités qui ont été menées avec des publics différents". Pour elle, l'intérêt de mettre en place une journée des usagers, "c'est de marquer les esprits, mais c'est aussi poser les bases d'une co-construction, et de partir sur des engagements communs et une vision commune". C'est un signe fort, selon elle, "car cela pose la question du sens que l'on veut donner à la politique pour l'Etablissement, pour le Conseil d'Administration, le manager, mais aussi les responsables des structures, les équipes, les individus et les représentants d'usagers".

Le but de cette journée est "de questionner le sens des pratiques, le sens de l'engagement des usagers et le sens des valeurs portées par l'institution". Il sera donc question de démocratie en santé, "c’est-à-dire de participation en tous ses états, au niveau de la personne, au niveau de la vie de l'établissement, au niveau du territoire et des politiques à plus grande échelle". Il s'agit de la prise de pouvoir des usagers, de co-construction, en mettant les usagers dans la boucle, avec les acteurs qui vont prendre des décisions".

Les bilans des actions faites et des actions restant à faire sont tirés par Murielle Trouvé, la secrétaire générale de la Fondation, co-présidente de la commission des usagers, par structures et par thématiques : alimentation, activités, accompagnement et travaux, et aménagements. Pour exemple, pour le Foyer d'Accueil Médicalisé de Bégard, parmi les activités à mettre en place, figurent les sorties à Armoripark et l'accès à la future médiathèque de la ville.

Le directeur de la Fondation, Pascal Conan, intervient ensuite pour faire état des recommandations du Comité Des Usagers et du résultat d'une enquête de satisfaction adressée aux usagers qui fait ressortir que 87% des répondants se disent satisfaits à très satisfaits des soins délivrés - "ils étaient 88% en 2017" – et que 98% soulignent la courtoisie et l'amabilité du médecin qui les a accueillis, tandis que 94% des usagers se disent prêts à recommander les établissements de la Fondation.

Sylviane Guyomarc'h et Christian Vincent, tous deux représentants des usagers et présidente de la commission pour la première, interviennent ensuite et disent leur vécu et les raisons de leur engagement : "A un moment donné, dans notre parcours de vie, nous, personnes dites du monde ordinaire, on est amené à connaitre des problématiques de santé et de santé psychique en l'occurrence ici". Pour la Présidente, l'engagement est donc la conséquence d'une implication par la maladie, "puis cela va bien au-delà, puisqu'à un moment, on a envie de le faire pour l'ensemble et non plus pour son propre cas".

Le temps est maintenant venu au travail en commun. Dans la salle des activités de l'EHPAD qui recevait les travaux du matin, une quarantaine d'usagers sont invités par Karine Lefeuvre à réfléchir sur trois points : Ce qui marche bien au sein de l'établissement en termes de participation – ses atouts – ce qui dysfonctionne selon eux – ses faiblesses – et les propositions qu'ils pourraient faire.

Le travail sera restitué l'après-midi en salle Anne Leroy devant un public plus élargi, avec des professionnels en provenance du Comité d'Ethique et du Comité d'Education Thérapeutique. Pascal Conan appelé à se prononcer sur la suite qui sera donnée à cette expression indique : "Il y a des points très concrets... On va établir un plan d'action pour les 6 mois et/ou 12 mois à venir... jusqu'à la prochaine journée des usagers". Il y aura donc une 2ème « Journée des Usagers » !

Claude Finkelstein est intervenue ensuite sur le thème de la « représentation des usagers, les droits et libertés des usagers » et l'après-midi - en salle Anne Leroy du moins puisque la journée s'est poursuivie dans la salle de MJC pour une conférence menée par les Dres Marie-Pascaline Touminet et Claire Bernard [NDLR : Voir Le parcours du psychiatre selon le Dr Touminet]- a été clos par l'intervention de Karine Lefeuvre sur le thème des « Enjeux juridiques et éthiques de la participation des usagers ».